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Los funcionarios del Reino Unido están estudiando formas de fijar precios a los datos de los pacientes del NHS para agilizar la venta de información a empresas e investigadores, como parte de las propuestas para explotar el valor de la vasta cantidad de información del servicio de salud.
Están modelando estructuras de precios como parte de las propuestas para crear un “servicio nacional de datos de salud”, que probablemente formará parte del plan de 10 años para el NHS que se dará a conocer en primavera, según personas informadas sobre los planes.
Muchas empresas e investigadores ya pagan por acceder a datos del NHS anonimizados, pero el proceso es desarticulado y complicado, y los funcionarios creen que un sistema más centralizado mejoraría el uso de la información y aumentaría la transparencia.
Una revisión respaldada por el gobierno sobre la forma en que se almacenan y utilizan los datos por parte del NHS, realizada por Cathie Sudlow, profesora de neurología y epidemiología clínica en la Universidad de Edimburgo, pidió un servicio central para controlar y almacenar información, algo que está ganando fuerza en los diferentes departamentos de Whitehall.
La parte más controvertida del plan probablemente girará en torno a la fijación de precios de los datos médicos, sobre la cual expertos han advertido que alimentará la preocupación pública por el lucro con información médica privada.
Sudlow dijo que ya se ha realizado “mucho pensamiento y discusiones en curso” —dentro del Departamento de Salud y Atención Social, el NHS y el organismo gubernamental Oficina de Ciencias de la Vida— acerca de la creación de “modelos de costes transparentes” que reconozcan el valor de los datos de salud.
Le dijo al Financial Times que las propuestas en estudio buscaban garantizar que “se puedan realizar beneficios para pacientes y el público”. Sudlow agregó que implicaban “recuperar los costes y el valor de acceder a datos” en lugar de permitir que el gobierno se beneficie de la venta. Los datos también se acceden en un “entorno seguro”, lo que significa que están anonimizados y no pueden vincularse a pacientes individuales.
Sin embargo, agregó que tal cambio debe ser manejado con cuidado. “La idea de que grandes empresas multinacionales obtengan beneficios a costa del NHS no es aceptable para muchas personas, y la noción de la venta directa de datos no es bien recibida por el público”, dijo Sudlow. Su informe advirtió que un “énfasis indebido en [vender datos] daña la confianza” en el sistema.
Una encuesta reciente del NHS encontró que el 50 por ciento de las personas estaban preocupadas de que el servicio de salud vendiera sus datos a empresas sin su permiso.
El servicio de datos probablemente formará parte del plan de salud de 10 años del Partido Laborista que está siendo desarrollado por el secretario de salud, Wes Streeting, y que se presentará en primavera, según personas informadas sobre el plan.
Las propuestas incluyen la creación de un “sistema de acceso único” para la información de consultorios de médicos de cabecera, hospitales y otros entornos de atención.
El servicio de salud ha estado esforzándose por mejorar el uso de datos, con el NHS de Inglaterra otorgando un controvertido contrato de £330 millones al grupo de análisis de datos estadounidense Palantir en 2023 para desarrollar una nueva plataforma.
Streeting dijo en octubre que los datos “son el futuro del NHS” y que el Reino Unido “podría ser líder en investigación médica”.
“Nuestros datos serán tan valiosos como nuestros impuestos —contribuimos con nuestros datos sabiendo que conducirá a una medicina más personalizada, pero también porque contribuirá a una mejor atención para todos”, agregó.
Un portavoz del gobierno dijo: “Acogemos con agrado la exhaustiva revisión de Sudlow y estamos considerando las recomendaciones antes de la próxima revisión de gastos, el plan del sector de ciencias de la vida y el plan de salud de 10 años”.
Según las recomendaciones de Sudlow, el cuerpo tendría su propio presupuesto y sería dirigido por un director senior independiente.
También se encargaría de trazar la infraestructura necesaria para almacenar y acceder a información de salud, incluidos centros de datos y sistemas de software.
El servicio de datos sería responsable de vincular los organismos existentes para crear conjuntos a gran escala, que probablemente proporcionarían ideas más significativas a los investigadores.
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