Cada publicación en AlzConnected, un tablero de mensajes para personas que cuidan a seres queridos con Alzheimer y demencia, es sincera y auténtica. (¿Es normal que un paciente de Alzheimer se salude a sí mismo en el espejo? ¿Cuál es la mejor manera de lidiar con delirios fantásticos? ¿Hay una lista de verificación para mantener seguros los entornos del hogar para un paciente de demencia? Necesito desahogarme un poco; estoy mental y físicamente exhausto y parece que rara vez he tenido un momento para mí en años.)
El tablero, creado por la Asociación del Alzheimer y parte de una plataforma para brindar apoyo en torno a la enfermedad y las personas que afecta, tiene miles de publicaciones. Algunas provienen de cónyuges y familiares de recién diagnosticados, otras son preguntas sobre varias etapas de pérdida de memoria, y otras más son solicitudes de orientación sobre cómo navegar en el cuidado de la memoria o cómo cuidarse mientras cuida a otra persona. Estas son personas que experimentan los enormes cambios que indudablemente el Alzheimer y la demencia provocan en los pacientes y sus familias. Y, para aquellos que nunca han experimentado un diagnóstico como la demencia o el Alzheimer, no hay una forma real de saber lo que no saben y lo que les espera hasta que están viviéndolo todos los días.
Actualmente, más de 6 millones de estadounidenses viven con la enfermedad de Alzheimer. Para el 2050, se espera que esa cifra alcance los 13 millones. La cantidad de trabajo invisible y a menudo no remunerado involucrado en la gestión y cuidado de esa población es tremenda. De hecho, la Asociación del Alzheimer informa que en 2022, se estima que un total de 18 mil millones de horas (valoradas en aproximadamente $339.5 mil millones) fueron dedicadas por personas no remuneradas que cuidan a sus seres queridos. Cónyuges, hijos, amigos y familiares encargados de cuidar a un ser querido a menudo luchan por construir su propia red de apoyo.
El trabajo invisible de cuidar
Los cuidadores a menudo están gestionando sus propias vidas además del cuidado de la demencia o el Alzheimer de sus seres queridos. Esto es especialmente cierto para los hijos adultos, que aún pueden tener hijos propios que criar y cuidar, además de una carrera. La Alianza Nacional para el Cuidado (NAC) y AARP informaron en 2020 que aproximadamente el 61% de los cuidadores tienen trabajos y el 45% declaró haber experimentado los impactos financieros de ser cuidador. El veinticuatro por ciento de los encuestados dijeron que están cuidando a más de una persona, mientras que el veinticuatro por ciento dice que su propia salud ha disminuido desde que asumieron el cuidado de su ser querido.
Aprovechar las redes como la de AlzConnected puede recordar a los cuidadores que no están solos, ayudarles a mantenerse conectados con sus propias necesidades o ofrecer perspectivas valiosas mientras manejan las etapas finales de la enfermedad de su ser querido. “Tenemos más de 1,000 nuevos miembros que se unen a AlzConnected cada mes”, dice Monica Moreno, Directora Senior de Cuidado y Apoyo en la Asociación del Alzheimer. “Es un lugar para compartir y apoyarse mutuamente.”
Educa a ti mismo
A medida que envejecemos, normalmente suceden cambios en el cerebro, dice Moreno. Al mismo tiempo, algunos cambios no caen dentro de ese rango normal y pueden indicar un diagnóstico más grave. Parte del trabajo de Moreno es aumentar la conciencia sobre el Alzheimer y la demencia para que el diagnóstico ocurra temprano. “No se habla lo suficiente”, dice Moreno. “Hay mucha confusión en torno a la demencia y el Alzheimer.”
Moreno es clara en que la educación y el diagnóstico temprano son factores clave para ayudar a prepararse para la próxima ola de pacientes con Alzheimer y demencia. Desde la comunicación abierta dentro de las familias hasta el acceso a médicos con las herramientas adecuadas para el diagnóstico, muchos factores finalmente contribuyen a construir un sistema de apoyo en torno a la enfermedad. “Hay 10 signos de advertencia de la enfermedad de Alzheimer”, dice Moreno. “Si reconoces uno, alentamos a las personas a ir al médico. “Al final del día, las familias e individuos necesitan ser campeones para obtener un diagnóstico temprano y preciso.”
Apóyate en herramientas útiles
Varias organizaciones ofrecen una gran cantidad de información e investigación, tales como:
Podcasts como Bob’s Last Marathon y Life on Repeat ofrecen perspectivas sinceras sobre los altibajos del cuidado de la demencia.
Educa a tu círculo
Cuanto más puedas abogar por ti mismo como cuidador, más apoyado te sentirás y mejor estará tu ser querido también. Sarah Dulaney, Directora Clínica del Ecosistema de Cuidado en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California, San Francisco, dice que esto es especialmente importante para la generación sándwich, que a menudo está trabajando, criando hijos y cuidando a padres mayores.
También es importante conocer los entresijos de la Ley de Licencia Médica Familiar. De hecho, según un documento de 2022 publicado por el Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores, un estudio de 2019 mostró que casi el 22% de la fuerza laboral de EE. UU. se identificó como cuidador, con el 60% trabajando al menos 40 horas además de cuidar. “Tienen poco tiempo”, dice Dulaney. “¿Cómo pueden los empleadores apoyarlos para permanecer en la fuerza laboral para que las personas no tengan que tomar ese tipo de decisiones?” Es importante hablar con tu empleador sobre tu situación y mantener una línea abierta de comunicación para que cuando surjan conflictos o emergencias, tu jefe tenga la oportunidad de apoyarte también.
Comparte tu experiencia con amigos cercanos y aquellos en quienes confíes en tu comunidad. Puede ser muy útil, ya sea que resulte en ayuda con el cuidado ocasional de niños o una comida entre semana entregada a casa. Estos pequeños gestos pueden hacer mucho para mantener a flote a los cuidadores durante semanas particularmente ocupadas.
Ponte a ti mismo primero
Asumir la responsabilidad del cuidado de otra persona es estresante. En general, según la Alianza de Cuidadores Familiares, las personas que cuidan a otros tienen un mayor riesgo de enfermedades cardíacas, una mayor probabilidad de desarrollar enfermedades graves y una respuesta inmune disminuida en comparación con aquellos que no son cuidadores. Puede que no siempre sea intuitivo ponerte a ti mismo primero como cuidador, pero el autocuidado es una parte importante del cuidado de los demás. Aquí tienes algunas cosas para tener en cuenta al construir una estructura para el autocuidado y el bienestar general.
Programa sesiones regulares con un profesional de la salud mental o un psicólogo clínico para apoyar tu bienestar mental. Trabaja a través de tu seguro para encontrar a alguien en tu área, o pídele a tu médico de atención primaria una referencia.
Haz del ejercicio, el sueño y la nutrición una prioridad.
Conéctate también con las personas en tu vida. Reserva tiempo para socializar y hacer algunas de las cosas que disfrutas.
Planea descansos en el cuidado, si es posible, en los que puedas tomarte unos días para enfocarte en ti mismo y en otras relaciones importantes.
Busca consejos de expertos
A medida que la industria de la salud explora formas de mejorar el cuidado de pacientes con Alzheimer y demencia, también está considerando la experiencia de los cuidadores. En agosto, la Asociación del Alzheimer lanzó la Mesa Redonda de Navegación del Cuidado de la Demencia (DCNR), para establecer consenso entre expertos en torno al cuidado de la demencia, así como apoyo para los cuidadores que navegan por el sistema de atención a la demencia.
A través de DCNR, la Asociación del Alzheimer ha reunido un panel de expertos que están desarrollando nuevas formas no solo de diagnosticar la demencia temprano, sino también de guiar a las familias en la toma de decisiones y el acceso a atención adecuada. Además, el piloto abordará diversas barreras (financieras, lingüísticas, culturales, logísticas y educativas) para asegurar que los pacientes y sus cuidadores tengan acceso al apoyo que necesitan. “Puede ser muy aislante y hay un estigma en torno a ello”, dice Moreno. “Para los cuidadores que ya están abrumados, puede aliviar una gran carga de sus hombros.”
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