Susanne Gilliam, de 67 años, estaba caminando por la entrada de su casa para recoger el correo en enero cuando resbaló y cayó en un parche de hielo negro.
Un dolor agudo recorrió su rodilla y tobillo izquierdos. Tras llamar a su esposo por teléfono, con dificultad logró regresar a la casa.
Y luego comenzó el vaivén al que se enfrentan tantas personas al interactuar con el sistema de salud descoordinado de Estados Unidos.
El cirujano ortopédico de Gilliam, quien había tratado dificultades anteriores con su rodilla izquierda, la vio esa misma tarde pero le dijo “yo no trato tobillos”.
La remitió a un especialista en tobillos que ordenó una nueva serie de radiografías y una resonancia magnética. Por conveniencia, Gilliam pidió hacerse las pruebas en un hospital cercano a su hogar en Sudbury, Massachusetts. Pero el hospital no tenía la orden del médico cuando ella llamó para hacer una cita. La orden llegó después de varias llamadas más.
Coordinar la atención que necesita para recuperarse, incluida la terapia física, se convirtió en un trabajo a tiempo parcial para Gilliam. (Los terapeutas trabajan solo en una parte del cuerpo por sesión, por lo que ha necesitado visitas separadas para su rodilla y para su tobillo varias veces a la semana).
“La carga de arreglar todo lo que necesito, es enorme”, me contó Gilliam. “Te deja con una sensación de agotamiento mental y físico”.
La carga que el sistema de salud estadounidense extrae es, en cierto modo, el precio del extraordinario progreso en medicina. Pero también es evidencia de la mala adaptación entre las capacidades de los adultos mayores y las demandas del sistema de salud.
“La buena noticia es que sabemos mucho más y podemos hacer mucho más por las personas con diversas condiciones”, dijo Thomas H. Lee, director médico en Press Ganey, una firma consultora que rastrea las experiencias de los pacientes con la atención médica. “La mala noticia es que el sistema se ha vuelto abrumadoramente complejo”.
Esa complejidad se ve agravada por la proliferación de guías para enfermedades médicas separadas, incentivos financieros que premian una mayor atención médica y la especialización entre los clínicos, dijo Ishani Ganguli, profesora asociada de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard.
“No es raro que los pacientes mayores tengan tres o más especialistas en corazón que programen citas y pruebas regulares”, explicó. Si alguien tiene problemas de salud múltiples, como enfermedades cardíacas, diabetes y glaucoma, las interacciones con el sistema de salud se multiplican.
Ganguli es autora de un nuevo estudio que muestra que los pacientes de Medicare pasan alrededor de tres semanas al año realizando pruebas médicas, visitando a médicos, sometiéndose a tratamientos o procedimientos médicos, buscando atención en salas de emergencia o pasando tiempo en hospitales o centros de rehabilitación. (Los datos son de 2019, antes de que la pandemia de covid alterara los patrones de atención. Si se recibían servicios, eso se contaba como un día de contacto con la atención médica).
Ese estudio encontró que poco más de 1 de cada 10 adultos mayores, incluidos los que se están recuperando de enfermedades graves o manejando enfermedades crónicas, pasaron una parte mucho mayor de sus vidas recibiendo atención médica, al menos 50 días al año.
“Algo de esto puede ser muy beneficioso y valioso para las personas, y algo de esto puede ser menos esencial”, dijo Ganguli. “No hablamos lo suficiente sobre lo que les estamos pidiendo a los adultos mayores que hagan y si eso es realista”.
Victor Montori, profesor de medicina en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, ha estado advirtiendo durante muchos años sobre la “carga del tratamiento” que experimentan los pacientes. Además del tiempo dedicado a recibir atención médica, esta carga incluye la coordinación de citas, el transporte para visitas médicas, la obtención y toma de medicamentos, la comunicación con las compañías de seguros, el pago de facturas médicas, el monitoreo de la salud en casa y el seguimiento de recomendaciones como cambios en la dieta.
Hace cuatro años, en un artículo titulado “¿Está mi paciente abrumado?”, Montori y varios colegas descubrieron que el 40% de los pacientes con enfermedades crónicas como asma, diabetes y trastornos neurológicos “consideraban que su carga de tratamiento era insostenible”.
Cuando esto sucede, las personas dejan de seguir los consejos médicos y reportan tener una peor calidad de vida, encontraron los investigadores. Especialmente vulnerables son los adultos mayores con múltiples enfermedades crónicas, bajos niveles de educación, inseguridad económica e aislamiento social.
Las dificultades de los pacientes mayores se ven agravadas por el aumento en el uso de sistemas telefónicos digitales y portales electrónicos para pacientes por parte de las prácticas médicas, ambos frustrantes para muchos adultos mayores para navegar, y las presiones de tiempo que afectan a los médicos. “Cada vez es más difícil para los pacientes acceder a clínicos que puedan resolver problemas con ellos y responder preguntas”, dijo Montori.
Mientras tanto, los clínicos rara vez preguntan a los pacientes sobre su capacidad para realizar el trabajo que se les pide hacer. “A menudo tenemos poco sentido de la complejidad de las vidas de nuestros pacientes y aún menos información sobre cómo se ajustan los tratamientos que brindamos (para alcanzar las pautas dirigidas al objetivo) dentro de la red de experiencias diarias de nuestros pacientes”, escribieron varios médicos en un artículo de 2022 sobre la reducción de la carga de tratamiento.
Considera lo que Jean Hartnett, de 53 años, de Omaha, Nebraska, y sus ocho hermanos pasaron después de que su madre de 88 años tuvo un derrame cerebral en febrero de 2021 mientras compraba en Walmart.
En ese momento, la mujer mayor cuidaba al padre de Hartnett, quien tenía enfermedad renal y necesitaba ayuda con actividades diarias como bañarse e ir al baño.
En el año siguiente al derrame cerebral, ambos padres de Hartnett, agricultores ferozmente independientes que vivían en Hubbard, Nebraska, sufrieron contratiempos y las crisis médicas se volvieron comunes. Cuando un médico cambiaba el plan de atención de su mamá o papá, había que conseguir nuevos medicamentos, suministros y equipo médico, y organizar nuevas rondas de terapia ocupacional, física y del habla.
Ninguno de los padres podía quedarse solo si el otro necesitaba atención médica.
“No era inusual que yo estuviera llevando a uno de mis padres a casa desde el hospital o la visita al médico y pasar por la ambulancia o un miembro de la familia en la carretera llevando al otro”, explicó Hartnett. “Se necesitaba una cantidad increíble de coordinación”.
Hartnett se mudó con sus padres durante las últimas seis semanas de vida de su padre, después de que los médicos decidieran que era demasiado débil para someterse a diálisis. Falleció en marzo de 2022. Su madre murió meses después en julio.
Entonces, ¿qué pueden hacer los adultos mayores y los cuidadores familiares para aligerar las cargas de la atención médica?
Para empezar, sé sincero con tu médico si piensas que un plan de tratamiento no es factible y explica por qué sientes que es así, dijo Elizabeth Rogers, profesora asistente de medicina interna en la Escuela de Medicina de la Universidad de Minnesota.
“Asegúrate de discutir tus prioridades de salud y los compromisos: lo que puedes ganar y lo que puedes perder al renunciar a ciertas pruebas o tratamientos”, explicó. Pregunta qué intervenciones son más importantes para mantener tu salud y cuáles podrían ser prescindibles.
Los médicos pueden ajustar tu plan de tratamiento, suspender medicamentos que no estén brindando beneficios significativos y organizar visitas virtuales si puedes manejar los requisitos tecnológicos. (Muchos adultos mayores no pueden).
Pregunta si un trabajador social o un navegador de pacientes puede ayudarte a organizar múltiples citas y pruebas en el mismo día para minimizar la carga de ir y venir a los centros médicos. Estos profesionales también pueden ayudarte a conectar con recursos comunitarios, como servicios de transporte, que podrían ser de ayuda. (La mayoría de los centros médicos tienen personal de este tipo, pero las prácticas médicas no).
Si no entiendes cómo hacer lo que tu médico quiere que hagas, pregunta: ¿Qué implicará esto de mi parte? ¿Cuánto tiempo llevará esto? ¿Qué tipo de recursos necesitaré para hacer esto? Y solicita materiales escritos, como planes de autocontrol para el asma o la diabetes, que te ayuden a comprender lo que se espera de ti.
“Le preguntaría a un clínico, ‘Si elijo esta opción de tratamiento, ¿qué significa eso no solo para mi cáncer o enfermedad cardíaca, sino también para el tiempo que pasaré recibiendo atención médica?'”, explicó Ganguli de Harvard. “Si no tienen una respuesta, pregunta si pueden estimarla”.